Technokratisch gesinnte Wissenschaftler rücken mit ihren rudimentären Bearbeitungswerkzeugen für DNA immer näher an den freien und legalen Zugang zu den Samen des Lebens heran. Dies ist eine Ermutigung für Transhumanisten, die die DNA für die Menschheit 2.0 neu gestalten wollen. ⁃ TN-Editor
Zuerst nahm Matthew an, dass die Schwäche in seinem Knie die Art von orthopädischem Ärgernis ist, die auftritt, wenn Sie 30 drehen. Es dauerte Wochen, bis er einen Arzt aufsuchte, und Monate, bevor ihm einfiel, dass es einen Zusammenhang zwischen seinem sich verschlimmernden Hinken und dem Schulterproblem eines Cousins geben könnte, als sie noch Kinder waren. DNA-Tests bestätigten dies: Matthew hatte wie sein Cousin eine genetische Form von Dystonie, eine Erkrankung, bei der sich die Muskeln unkontrolliert zusammenziehen. Ihr Großvater hatte höchstwahrscheinlich auch Dystonie.
Ich hatte Matthew erst ein paar Monate zuvor kennengelernt, als er Olivia, die Tochter meines Freundes, in einem dieser schicken alten New Yorker Hotels mit eleganter Innenstadtatmosphäre geheiratet hatte. Da ich der einzige genetische Berater ihrer Bekanntschaft war, brachten sie ihre Fragen zu mir. Mit ihrer Erlaubnis teile ich ihre Geschichte. Ich habe ihre Namen geändert, um ihre Privatsphäre zu wahren.
Matthew hatte Glück. Bei ihm handelte es sich um eine leichte Form der DYT1-Dystonie, und Botox-Injektionen in sein Knie halfen. Doch die genetische Mutation kann schwerwiegende Symptome verursachen: Kontrakturen in Gelenken oder Deformitäten in der Wirbelsäule. Viele Patienten erhalten psychoaktive Medikamente und einige benötigen eine Operation zur Tiefenhirnstimulation.
Ihren Kindern, Matthew und Olivia, wurde gesagt, dass sie möglicherweise nicht so viel Glück hätten. Die Wahrscheinlichkeit, dass sie die Genvariante erben, die Dystonie verursacht, liegt bei 50:50 und die Wahrscheinlichkeit, dass sie an der Krankheit erkranken, bei 30 %. Das Risiko, ein Kind schwer zu erkranken, war relativ gering, aber nicht unbedeutend.
Meine Freunde erfuhren, dass es eine Alternative gab. Sie könnten sich einer In-vitro-Fertilisation unterziehen und ihre Embryonen noch in einer Laborschale genetisch testen lassen. Mithilfe einer Technologie namens Präimplantations-Gentests konnten sie die Embryonen auswählen, die die DYT1-Mutation nicht geerbt hatten.
Es wäre teuer - Kosten für IVF im US-Durchschnitt über 20,000 USD für jeden Versuch, und Tests können 10,000 USD oder mehr hinzufügen. Und es würde einen unangenehmen zweiwöchigen Prozess der Stimulation der Eierstöcke und der Eiernte erfordern. „Ich habe nicht so gesehen, wie ich ein Baby gemacht habe“, sagte Olivia. Aber sie wollten, was das Verfahren ihnen bieten könnte: eine Garantie, dass Dystonie für die nächste Generation und darüber hinaus beseitigt wurde.
Matthew und Olivia glauben nicht, dass sie ein „Designerbaby“ haben. Dieser Begriff hat negative Assoziationen und deutet auf etwas Triviales, Ermessensspielraum oder Unethisches hin. Sie wählten nicht die Augenfarbe oder versuchten, die SAT-Punktzahl ihres Kindes zu verbessern. Sie kümmerten sich um die Gesundheit und das Wohlergehen ihres zukünftigen Kindes, wie es Eltern tun sollten.
Die öffentliche Meinung zum Einsatz von assistierter Reproduktionstechnologie unterscheidet konsequent zwischen der Vorbeugung von Krankheiten und der Ernte von Merkmalen. Das Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, das über 6,000-Umfragen und Fokusgruppen von 2002 bis 2004 Kontakt zu XNUMX aufnahm, fasste seine Ergebnisse folgendermaßen zusammen: „Im Allgemeinen befürworten die Amerikaner die Verwendung reproduktiver Gentests, um tödliche Kinderkrankheiten zu verhindern Ich bin nicht damit einverstanden, die gleichen Tests zu verwenden, um Merkmale wie Intelligenz oder Stärke zu identifizieren oder auszuwählen. “Das Dystonie-Gen befindet sich in einer Grauzone - einige Menschen, die damit geboren wurden, leben ein vollkommen gesundes Leben -, aber vermutlich würden nur wenige Eltern die Entscheidung von Matthew und Olivia für Unkraut kritisieren es raus.
Alle Embryonentests entsprechen jedoch in einem wichtigen Punkt der Bezeichnung „Designer“: Sie sind nicht für jedermann zugänglich.
Matthew und Olivia haben sich einem stillen, aber bedeutenden Trend angeschlossen. Obwohl die Zahl der Paare, die diese Technologie nutzen, immer noch gering ist, nimmt sie schnell zu. Nach Angaben der Society for Assisted Reproductive Technology stieg die Zahl der IVF-Versuche mit Einzelgentests in den USA von 1,941 im Jahr 2014 auf 3,271 im Jahr 2016, was einem Anstieg von fast 70 % entspricht.
Dies ist nur der Anfang. Da die Kosten für Gentests aller Art sinken, erfahren immer mehr Erwachsene im Rahmen der routinemäßigen medizinischen Versorgung mehr über ihr Erbgut und entdecken bestimmte genetische Risiken vor der Schwangerschaft. Aber diese Menschen sind am ehesten wohlhabend und gebildet wie Olivia und Matthew. Während sie sich mit IVF-Kliniken besprachen, erfuhren Olivias eigener Bruder und seine Frau von einem Gen, das das Krebsrisiko ihrer Kinder erhöhte. "Wenn du es loswerden könntest, warum würdest du es dann nicht tun?", Fragte er.
Die Kosten waren für diese Paare nicht von Belang, aber für viele Amerikaner ein Hindernis. Die Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC) schätzen, dass 1.7% der Babys, die heute in den USA geboren werden, mit IVF empfangen werden. In Ländern, in denen Fortpflanzungstechnologien öffentlich finanziert werden, liegt der Anteil deutlich höher: 4% in Belgien, 5.9% in Dänemark. Eine 2009-Studie ergab, dass 76% des medizinischen Bedarfs an assistierter Reproduktion in den USA nicht gedeckt ist.
In den USA ist IVF normalerweise nicht versichert, mit Ausnahme einiger Staaten, in denen Versicherungsschutz vorgeschrieben ist. Sogar Policen, die die Fruchtbarkeitsbehandlung abdecken, sind in Bezug auf die Erstattung inkonsistent. Die Abdeckung für Gentests vor der Implantation ist ausnahmslos Kafkaesque. Unter vielen Richtlinien wird das Testen der Embryonen abgedeckt, das IVF-Verfahren selbst jedoch nicht, da die Paare nicht unfruchtbar sind.
„Die Analogie, die ich gerne verwende“, sagt James Grifo, Direktor der Abteilung für reproduktive Endokrinologie und Unfruchtbarkeit an der NYU Langone Health, „ist, wenn Sie sich einer Koronarbypass-Operation unterziehen würden und die Kosten für die Brustverletzung nicht bezahlt würden.“
