Wie wird DNA für die zukünftige Gesundheitsversorgung gesammelt?

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Zwischen den DNA-Technokraten tobt ein heftiger Kampf um die beste Art, DNA aus der Bevölkerung zu sammeln: Sollte es sich um die medizinische Fachwelt oder um Verbraucherdienste wie 23andMe handeln? In jedem Fall können und werden Ihre Daten gegen Sie als Waffe eingesetzt. ⁃ TN Editor

Als sich Millionen Amerikaner zum Thanksgiving-Dinner setzten, war der biomedizinische Forscher James Hazel schickte eine scharfe Warnung über die Gentest-Kitsdass er vermutete, wäre ein heißes Gesprächsthema.

Die meisten von ihnen sind weder sicher noch privat.

Zu dieser Schlussfolgerung gelangte Hazel, nachdem er die Datenschutzrichtlinien und Nutzungsbedingungen von nahezu 100-Gentest-Unternehmen überprüft hatte, die ihre Dienste direkt den Menschen anbieten. Die meisten Menschen nutzen diese Dienste entweder von Vorlage einer Speichelprobeoder Hochladen ihrer rohen digitalen DNA-Signatur in eine öffentliche Datenbank. Ihre hohe gemeinsame Anziehungskraft ermöglicht es den Menschen, mehr über ihre Gesundheit, ihre Familiengeschichte und letztendlich ihre Identität zu erfahren.

Hazel, ein Forscher an der Vanderbilt University, untersuchte Unternehmen, die von populären Startups wie 23andMe - das Informationen zu Gesundheit und Vorfahren bietet - bis zu Unter-dem-Radar-Outfits wie GEDmatch reichten, in denen sich einfach genetische Informationen befinden, mit denen man Stammbäume bauen kann. Seine ArtikelFast die Hälfte der Befragten, die am Erntedankfest in der Zeitschrift Science veröffentlicht wurde, verfügte nicht einmal über ein grundlegendes Datenschutzdokument, das die genetischen Daten regelt.

Datenschutz ist nicht das einzige Problem, das Experten mit Verbrauchertests haben. Unternehmen wie 23andMe sammeln nicht nur sensible Daten über Vorfahren, sondern geben auch an, zu zeigen, wie sich Ihre DNA auf Ihre Gesundheit auswirkt. Kliniker, medizinische Professoren und genetische Berater erklärten gegenüber Business Insider jedoch, dass diese Informationen irreführend sind und das Risiko bergen könnten, dass Warnzeichen für Krankheiten wie Krebs fehlen.

"Es ist sehr beängstigend für uns, weil Patienten glauben, sie hätten einen Gentest gehabt, wenn sie keinen hatten", sagte er Theodora Ross, der Direktor des Krebsgenetik-Programms an der University of Texas Southwestern.

Umfassende genetische Untersuchungen, die einen Arztbesuch erfordern, bleiben jedoch teuer und zeitaufwändig.

Das hat Millionen von Amerikanern dazu veranlasst, sich für den größten Teil ihres genetischen Wissens auf Heimkits zu verlassen. In dieser Weihnachtszeit brachen Gentest-Kits Verkaufsrekorde. Ancestry gab nach Thanksgiving bekannt, dass es weltweit 14 Millionen DNA-Kits verkauft hat. 23andMe hat genetische Daten von mehr als 5 Millionen Kunden zusammengestellt.

Experten sind sich einig, dass es Zeit für ein anderes Modell ist, etwas zwischen einem teuren, vom Arzt bestellten Test und den limitierten Spuck-Kits, die in Drogerien erhältlich sind. Und obwohl mehrere Unternehmen sind neue Ansätze ausprobierenhat sich keiner als Anführer herausgestellt. In der Zwischenzeit werden sensible Kundendaten hochgeladen und in großen Datenbanken gespeichert - manchmal für immer.

Für Strafverfolgungsbeamte verdächtigt zu verhaften Goldener Staat Killer Joseph DeAngelo wurde beschuldigt, vier Morde und Dutzende von Vergewaltigungen begangen zu haben. Er musste nicht an Gentests teilnehmen.

Stattdessen hing DeAngelos Verhaftung von der Teilnahme mehrerer seiner entfernten Familienmitglieder ab. Irgendwann haben 24 mit ihm verwandte Personen ihre genetischen Daten in eine öffentliche DNA-Datenbank namens GEDmatch hochgeladen.

Nachdem sie ein gefälschtes GEDmatch-Profil mit DNA erstellt hatten, die sie am Tatort eines Verbrechens von 1980 gesammelt hatten, wurden die Ermittler zu diesen Personen geführt. Durch Abgleich der Liste mit mehreren anderen Datenbanken wie Volkszählungsdaten und Friedhofsaufzeichnungen konnten sie DeAngelo näher kennenlernen.

Das nennen Hazel und andere Forscher "Neuidentifizierung". Er sagte, es sei ein erhebliches Risiko für Menschen, auch wenn sie noch nie persönlich einen Gentest gemacht hätten.

"Die Tatsache, dass die Strafverfolgung nur mit einer Vorladung Zugang dazu hat, war der Anstoß für meinen Artikel", sagte Hazel. "Ich wollte es nutzen, um die Mängel des Systems hervorzuheben."

Dennoch erforderte der Prozess einen Spezialisten und jahrelange Arbeit, sagte Curtis Rogers, Mitbegründer von GEDmatch, gegenüber Business Insider.

"Es sind viele Menschen erforderlich, die jeweils kleine Informationen liefern, um den komplizierten Prozess der Lösung eines Erkältungsfalls zu beginnen", sagte Rogers.

"Einverständniserklärung" wird nicht immer informiert

Die meisten Gentests dabei unterstützen, sagen, sie verwenden etwas, das als "Einverständniserklärung" bezeichnet wird, um zu überprüfen, ob die Leute verstehen wozu ihre genetischen Daten verwendet werden dürfen. Die meisten etablierten Unternehmen wie Ancestry oder 23andMe bitten um Zustimmung, wenn ein Kunde sein Kit anmeldet oder registriert. andere haben es in ein 10- oder 20-seitiges Servicebedingungen-Dokument eingefügt.

Einverständniserklärung ist besonders wichtig, weil einige Unternehmen Genetische Daten aufbewahren manchmal für eine lange Zeit unbegrenzt. Das bedeutet, dass es auf verschiedene Arten verwendet werden kann, auch für Zwecke wie die Aufklärung eines Mordes, mit dem Kunden möglicherweise nicht gerechnet haben.

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